keskiviikkona, maaliskuuta 28, 2012

Sitä-sun-tätä

Tiedättehän ne päivät, jotka kuluvat lähinnä haaveiluun? Hmm, minulle käy välillä niin. Kun tulee joutilasta aikaa, ja voisi istahtaa pistelemään, tuleekin mentyä surffailemaan nettimaailmaan, katselemaan ihania ristipistomalleja sieltä jne.
No ei, olen pistellytkin, toki, muttei vielä mitään valmista, joten muuta juttua sitten.
Voitin Koukussa Kortteihin -yhteisössä kovasti mieleisen arvontapalkinnon, joka tuli Kirjokkaalta, eikä olekaan pelkkää askartelua, vaan istuu myös pistelijän mieltymyksiin:
Olikohan se sattumaa, vai vartavasten minua varten räätälöity? :)

Myönnettäköön, että osana saamattomuuteeni/voimattomuuteeni on tämä lehtijuttu. Olen miettinyt kovasti, mitä voisin Oskarin hyväksi tehdä, kun tuntuu, ettei tässä nyt kauhistelu riitä.
Tunnen hänet muutaman vuoden takaa lapsuusvuosiltaan oikein hyvin, hän kun on vajaa vuoden esikoistamme vanhempi, ja olimme monissa jutuissa yhdessä hänen ja hänen perheensä kanssa.
Todella älykäs, erittäin lahjakas poika - aivot leikkaavat kuin partaveitsi, mutta toiminta on kovin vaikeaa, kun kehontuntemus on pahasti hukassa.
Tiedän, että nämä ovat tosi vaikeita asioita viedä eteenpäin. Niin ne ovat omankin poikani kohdalla. Hänen toimintakykyään kun ei tahdota uusissa paikoissa oikein ymmärtää, vaan hänet luokitellaan kommunikaatiovaikeuksien vuoksi helposti myös toimintakyvyttömäksi. Ja niin kuin hän rakastaa kiinteistöhommia (ruohonleikkuuta, lumitöitä...) ja urheilua! Tulevaisuus näyttää hänen kohdallaan johtavan toimintakeskuksen vaikeavammaisten puolelle, mutta toivomme totisesti, että hän pääsisi osallistumaan työtoimintaan, jottei hän taantuisi, ja jotta hänkin voisi tuntea olevansa tärkeä ja osaava aikuinen...

Resurssien puutetta puhutaan joka puolella, mutta vammaisen toimintakyvyn edistäminen toisi resursseja, pitemmän päälle, kun hekin voisivat osallistua tuottavaan toimintaan. Sen sijaan toimintakyvyn taantuminen johtaa aina vain suurempaan hoitohenkilökunnan tarpeeseen (niinkuin Oskarin tapauksessa 2 ulkoiluttajan vaatimukseen), inhimillisistä arvoista nyt puhumattakaan...

Eilen kävin sydänkontrollissa, ja se näytti ihan hyvältä, eli entiseltään: syke on n. 77 krt/min., eteinen paukuttaa 220 krt/min. Pumppuni koko on edelleen väljähtynyt, vaan eipä ole venunut enempi kumminkaan. Parantumistahan ei ole odotettavissa, kun sydämessä on kuolleita alueita, mutta hyvä, kun pysyy tämmöisenä.

Toistanpa taas, mitä usein ennenkin olen todennut: kirjallisuus auttaa minua latautumaan, olipa aivojen solmuunmenemisen syy mikä välinsä. Nyt meneillään on tämä kirjastoautosta löytynyt, paljon kärsinyt, mutta monipuolinen novellikokoelma: 
Kokoelmasta löytyy monta dekkarikirjailijaa, joiden tuotantoon en ole ennen tutustunut, joten jatkolukemistakin on sitten helppo etsiä.

Ankeallekin kirjoitukselle pitää saada valoisa päätös, joten kuva viikonlopulta, Patsku ja kakkukermapurkin huolellinen lopputyhjennys:
Ai niin, ja tämänhän meinasin vallan unohtaa:

Kiitos, Mia, tunnustukset lämmittävät aina kovasti mieltä :).
Tämän ovat jo monet saaneet, ja vielä useammat ansaitsisivat, joten taidan antaa tämän jokaiselle täällä poikkeavalle, joka sen haluaa mukaansa ottaa ;).
Tähän liittyi haaste kirjoittaa itsestään 5 asiaa, jotka eivät ole yleisessä tiedossa, mutta olen tainnut levittää elämäni tänne jo niin levälleen, etten juurikaan keksi mitään lisää :D.
Mutta jos joku asia kiinnostaa, niin kysy - katsotaan sitten, vastaanko ;).

9 kommenttia:

tinttarus kirjoitti...

Kiitos tästä.
Paljon isoja asioita pienen ihmisen ihmeteltäväksi.
Voimia ja runsasta siunausta sinun päiviisi!

Anonyymi kirjoitti...

Jos ei ole autistien asiat hyvin muuallakaan niin Pirkanmaalla on todella hankalaa.
Auttaisiko asiaa yhteydenotto EU:n ihmisoikeuksia ajaviin tahoihin. Valittaminen on pitkä ja vaikea tie, mutta ikävä kyllä sitä on käytettävä näissä vaikeissa asioissa. Onko siellä autismiyhdistyksessä voimia auttaa tätä perhettä?
Olen kehitysvammaisten ohjaaja, ohjaan myös autistisia henkilöitä, jotka sijoitetaan aivan liian herkästi kehitysvammaisten palveluihin kun muutakaan ei ole tarjolla. Olen ohjanut lasta/nuorta, jonka tulevaisuus voi olla Oskarin elämän kaltaista ellei hänen asioitaan saada kuntoon ennen sitä.

Kommentoin tällä kertaa anonyyminä - anteeksi.

kissankello kirjoitti...

olipas järkyttävä teksti, mietin ensin että onko tämä rakkaasta Suomesta ja olihan se. Kun nuo asiat eivät ihan itseä koske, noista ei voi tietää. Kuinka tällainen sallitaan ns. sivistyneessä maassamme. Jossain itärajan takana tuo olisi normaalia, mutta meillä:(
toivottavasti tuosta nousisi niin kova meteli, että siihen olisi jonkun pakko tarttua. mehän olemme kaikki Jumalan luomia ihmisiä ja tuntuu monta kertaa, että erityislapset ovat likempänä Jumalan kuvaa kuin ns. normaalit. Heille on paljon luontevampaa osoittaa tunteensa, myös ne hyvät, muille lähimmäisille ja olla todella hyviä ystäviä ja elää sopuisasti. Me "normaalit" elämme jossain oravanpyörässä havittelemassa pilvilinnoja muiden kustannuksella ja luulemme tekevämme hyvää ja parantavamme maailmaa. Koskahan opimme näkemään millaisia valheessa eläviä loisia me ihmiset todella olemmekaan.Ompahan Jumalalla täällä maailmassa todella sekalainen ja haiseva seurakunta.
Tulipahan rumaa tekstiä, mutta olen todella järkyttynyt. tuntuu niin tyhjältä sanoa, että koettakaa jaksaa ja siunausta elämäänne teille kaikille erityislapsien perheille, mutta paljon muutakaan en voi. Jaksamisia :)

merkku kirjoitti...

Olen tehnyt jonkun verran sijaisuuksia kehitysvammaisten parissa.Elämä erityislapsen vanhempana ei varmasti aina ole kovinkaan helppoa - jaksamista toivotan.On niin kurjaa yhteiskunnassamme että oikeuksista pitää taistella.Samanlaista se on esim.mielenterveyspuolella.Ihmisyys unohtuu monelta päättäjältä ja työntekijältä.

Kirjat todellakin helpottavat oloa monessa murheessa!Kiitos tuosta kirjavinkistä;muistiin laitoin!

Saara kirjoitti...

Mahtoikos siihen haaveiluun ja netistä katseluun sisältyä myös shoppailua... ;)
Todella surullinen juttu tuo, ihan ihmisarvon polkemista tuollainen.Vähän samantyyppisiä juttuja tapaa myös esim vanhustenhuollossa.
Tuntuu että isoja asennemuutoksia ja kunnon remontti yhteiskunnan toimintoihin tarvittaisiin, että näitä asioita saataisiin parannettua. kun tuntuu että niitä voimavaroja haaskataan niin paljon kaikkeen turhaan, ja tärkeät ja inhimilliset asiat jäävät jalkoihin. Surullista.
Voimia lapsen asioiden hoitoon. :)

Villiviini kirjoitti...

Mikä tässä meidän maailmassamme on, kun paha tuntuu vallitsevan joka paikassa? Vielä meikäläisen lapsuudessa, vaikka elettiin melkein pulavuosia, kauhisteltiin miten joskus ennen aikaan kohdeltiin vanhuksia ja vammaisia huonosti. Nyt tuntuu kaikki ihmillisyys ja hyvyys hävinneen maailmasta.
Voimia teille. Toivottavasti ainakin yleinen ja julkinen meteli nousee tuosta lehtijutusta ja joku osaisi tehdä jotain. Voimia.

MariJ kirjoitti...

Hei, Novitan sivuilla on väärää tietoa, voitin kyllä, mutten peittolankoja vaan 3 kerää beigeä Crystalia, josta olen blogannutkin. Ei aavistustakaan, mitä niistä tekisin, väri ei ole mua eikä ne paljetit... Eli älä kadehdi! ;)

Nina kirjoitti...

Hei,kuuleppas kun olen etsinyt tuloksetta pienen pientä ristipistomallia sinikellosta,sellaisia haluaisin tehdä kortteihin...sinä tulit sitten mieleeni,tiedätkö mistä voisi löytyä tai olisiko sinulla sellaista?

Lilli kirjoitti...

Tuo Aamulehden juttu Oskarista oli todella surullista ja järkyttävää luettavaa, tällaista ei missään nimessä saisi tapahtua :( Ollaan tästä suivaantuneina pienellä porukalla luotu tällainen vetoomus, jossa vaaditaan inhimillisempää otetta mm. hoitoalan päätöksentekoon. Kannattaa allekirjoitta ja mainostaa, toivottavasti saadaan nostettua asiaa esiin! http://www.adressit.com/inhimillista_jarkea_hoitotyota_koskevaan_paatoksentekoon